torsdag 18 mars 2010
VECKANS GÄSTBLOGGARE
Våran resa startar den 22 december 2007. Det är dagen då jag blev mamma för första gången. Jag fick äntligen träffa min efterlängatde lilla prins. Dock blev inte allting som vi hade tänkt oss.Direkt efter att prinsen sett dagens ljus för första gången sprang sköterskorna iväg med honom och hans pappa sprang efter såklart. Ludwig hade bajsat i min mage så man hade förvarnat innan att man skulle göra det så vi var väl egentligen inte så oroade över det. Själv blev jag körd till operation för att bli ihoplappad och det var egentligen inte förrän efter jag kom tillbaka från uppvaket nästan 12 timmar senare som jag förstod att oj då...våran älskade son mår visst inte så bra.
Han låg på neonatalen på intensivvårdsavdelningen. Man hade försökt sätta sond genom näsan för att kunna ge honom lite mat men den kom bara upp i igen. Nu hade han dropp och fick iaf i sig lite näring den vägen. Dom rullade in min säng bredvid hans lilla kuvös och dom väckte också m som hade fått ett rum att gå och lägga sig och sova eftersom det var mitt i natten. När M också fanns på plats sen så kom det en barnläkare och pratade med oss. Jag var fortfarande helt dimmig efter narkosen och minns egentligen ingenting av vad som sades den där natten. Mer än att Ludwig var sjuk. Jag uppfattade också att det var något med hans matstrupe.
Efter det luddiga samtelt fick vi gå och lägga oss på rummet M hade fått tilldelat sig. Vi somnade nog både ganska fort, konstigt nog. Blev väckta av personalen som kom in med frukost sen på morgonen. Och ett besked om att vi skulle få åka till Astrid Lindgrens Barnsjukhus om en halvtimme. Ludwig i ambulans och jag efter i bårtaxi, eftersom jag ju var nyopererad.
Sagt och gjort, vi packade ihop oss. Jag vinkade av Ludwig och min bårtaxi hann sen också upp ambulansen så vi såg den framför oss hela vägen till Stockholm.
Väl framme där blev Ludwig installerad på barnintensiven. Jag började undra om det verkligen var så att det var jag som var mamma till detta barn. Jag hade ännu inte fått hålla honom och jag kände mig verkligen inte delaktig i något alls som rörde honom. Vi fick inte ens rum på barnsjukhuset utan jag fick bo på bb-avdelningen på Karolinska. Dom ville ha lite koll eftersom jag ju blev ihoplappad ganska rejält.
Det blev kvällen den 23 december. Jag hade fortfarande inte ringt några nära och kära. Visste inte vad jag skulle berätta för dom. Jag visste ju inte ens själv vad som hände. Iaf, då, på kvällen den 23.e fick vi prata med en professor där på Astrid Lindgrens. Vi fick äntligen veta vad det var för fel på Ludwig.
Han föddes med något som heter esofagus atresi och som egentligen innebär att en förbindelse mellan magsäck och matstrupe fattas. I Ludwigs fall bara en så liten bit som ca 1 cm. Detta är något man brukar operera direkt och så också för Ludwig. Operation inbokad den 24.e december och så blev det också. Och det är egentligen först där Ludwigs problem börjar - efter operationen.
Man lyckades lappa ihop glappet som var men man råkade komma åt nerver som går tillstämbanden så han fick en stämbandsförlamning istället. En stämbandsförlamning innebär antingen att stämbanden ställs helt öppna i halsen, eller som i Ludwigs, fall - slår lock. Han kunde alltså inte andas själv. Inte äta själv. Och ingen kunde svara för hur hans framtid skulle komma att se ut. Detta är högst ovanligt att det inträffar så därför tog det ett tag innan man förstod felet. Man hade då "pressat" Ludwig att försöka klara sig utan respirator ett flertalet gånger. Men han orkade inte. Och det var just för att han inte klarade sig utan resp som man sen förstod att nåt ar fel. För visst är så små barn trötta efter en operation men dom bör piggna till efter ett par dagar och sen klara andningen själva.
För Ludwigs del blev det sen iaf en övergång från respirator till cpap (en sorts andningshjälp som pressar ner luft i en jämn ström i lungorna men som tillåter honom att andas själv). Vi fick flytta från barnintensivvård till långintensivvård. Där fick vi snabbt lära oss att hantera alla Ludwigs behov själva. Cpap, sug (för att hjälpa honom suga bort slem i näsa och svalj), saturationsmätare (för att mäta syresättningen och också inhalationer och sådant som ju blir lite knepigt när man har cpap. Ludwig klarade snart korta stunder dagtid utan cpap så då passade vi alltid på att inhalera och bada och sådant då han ändå ”tränade” sin andning.
Ludwig fick operera in en knapp på magen genom vilken han kunde få sin mat. Innan hade han ju sond i näsan men nu förstod man att det skulle nog ta ett tag innan han fixade att äta själv, om han nu skulle komma att kunna äta själv alls. Och sonden i näsan kom han snabbt på hur man ryckte ut. Så en direkt sond via magväggen fick det bli. Det blev också flera sövningar till där man vidgade just runt det parti man hade lappat ihop i matstrupen eftersom det blir trångt och svullet om inte matstrupen används. Dessa ingrepp är egentligen väldigt lindriga men eftersom Ludwig blev högriskpatient att söva i och med de andra besvär han hade så blev det lite större.
Efter ca tre månader i Sthlm skickades personal från Linköpings noenatalavdelning upp och fick lära sig om Ludwigs utrustning. Dom kunde ju givestvis cpap sen förut men inte just den sorten Ludwig hade fått och som är just en hem-cpap, som man kan ha i hemmet. Dom fick iaf en utbildning och fick träffa oss och Ludwig. Lära sig vad han tycker om och inte tycker om. Våra rutiner i sthlm osv. Sen fick vi äntligen komma till Linköping.
I Linköping låg vi sen på neonatalen i en månads tid och sen fick vi byta avdelning till barn och där låg vi sen också ytterligare några månader innan vi äntligen fick åka hem med vår lille kille för första gången. Han ar då 8 månader gammal och vi fick komma hem först efter att vi hade fått hjälp med avlastning i hemmet nattetid från kommunen. Ludwig får inte lämnas ensam och därför sitter det alltid någon hos honom då han sover.
När Ludwig var ungefär ett halvår gammal började vi märka att han gav ifrån sig små ljud (innan hade han inte låtit något alls i och med stämbandsförlamningen). Ljuden blev högre och högre och fler och fler. Han kraxade ju som en kråka men för oss var det ljuv musik.
Man gick ner och kollade rörelser i stämbanden med ett instrument via näsan och kunde konstatera att förlamningen ar på väg tillbaka. Vi började testa att vara utan cpap korta stunder. Det gick bättre och bättre och så en dag så vägrade Ludwig att ha cpap något mer. Då fick han slippa den dagtid men ha den på nätterna när han sover och också när han blev sjuk.
Allt detta som Ludwig fått gå igenom har också lett till att han är väldigt infektionskänslig. Väldigt lätt drar på sig lunginflammationer.
Även om vi numera oftast klarar av att vara på hemmaplan med honom även när han är sjuk så är det väldigt mycket extra jobb. Vi sondmatar fortfarande, det är skötsel av knappen med allt vad det innebär. Inhalationer åtta gånger per dygn. Massor med mediciner. Flera sjukhusbesök per vecka (är ju så många inblandade, kuratorer som hjälper till med kontakt till försäkringskassan osv, sjukgymnaster som hjälper till med tips på andningsgymnastik för att hjälpa lungorna lite på traven, bvc och barn LAH (lasarettsansluten hemvård) som hjälper till med vikt, längd och allmäna frågor och i Ludwigs fall är det också kontakter med Audionom eftersom han inte hör så bra, Dysfagiteam som hjälper till med barn som inte kan äta själva, Logoped som också hjälper till med matbesvär, Barnhabiliteringen som också samordnar hjälp. Ja, ni ser...listan kan göras hur lång som helst.
För våran del har det inte fungerat problemfritt med nattvak eller med kontakt med kommunen. Inte heller med försäkringskassan. Innan vi fick ett sjukt barn trodde jag att i Sverige får man garanterat all hjälp man behöver när något sådant här inträffar. Men den nakna sanningen är att man får slåss med näbbar och klor för att få den hjälp man lagligen har rätt till. Man får INGENTING gratis.
MEN hade Ludwig varit född i något annat land så hade han inte helt säkert överlevt. Så i Sverige har vi helt klart ganska bra förutsättningar men de går definitivt att finslipa lite.
Idag är Ludwig en väldigt glad och sprallig 2-åring. Han har utvecklats jättefint trots alla bekymmer han har haft. Egentligen är han väl som vilken 2-åring som helst, bara lite mer infektionskänslig. Han kan ännu inte gå på dagis men det går definitivt åt rätt håll. Denna vintern har vi lyckats klara oss med ”bara” en lunginflammation, detta med hjälp av penicillin som Ludwig får i låg dos dagligen. Förhoppningarna är att han ska kunna börja vara med på dagis, i början kanske bara någon timme om dagen, och då till att börja med bara utomhus eftersom infektionsrisken är mindre där.
Nu under våren kommer vi att ha ett samtal med habiliteringen där inblandade parter ska vara med och diskutera fram någon form av lösning på detta. Kanske, kanske kan Ludwig sen få börja gå på dagis sen fram emot hösten.
Det märks på honom att han längtar och även om han ju inte har något språk ännu eftersom han hör dåligt så är det väldigt tydligt att han vill leka och träffa andra barn. Den dagen detta blir möjligt för honom kommer han vara i sjunde himlen.
Han äter ännu inte själv men han smakar och provar så vi kämpar på med matträning varje dag. Inhalationer och mediciner kommer nog alltid att få vara en del av Ludwigs vardag. Även om man nu kan se att förlamningen släppt helt på ena sidan så vet man inte om det fullt kommer gå tillbaka på den andra. Detta bidrar ju till att han har lite svårare att göra sig av med slem vid förkylningar osv. I dagsläget har Ludwig fortfarande nattvak som sitter hos honom nattetid men också detta är något som vi räknar med ska trappas ner och så småningom försvinna.
För oss har detta varit en väldigt lång och väldigt tuff resa men nu blickar vi enbart framåt!
Så till sist vill jag bara säga att efter regn kommer solsken. Man ska aldrig ge upp! Om det är något allt detta lärt mig så är det att ta vara på det man har!
Och var rädda om varandra!
~~~~
Tack Amanda för att du låter oss ta del av ditt och Ludde´s liv!!!
Läs hennes fina blogg här!!
Vill du gästblogga hos mig?? Maila mig då gärna ;-)
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Bloggminglet 2012
Dreggellappar.se
Bonde of Sweden
Simskola i Sthlm/Malmö
Crocs
IoB-butiken
Nova Star
5 kommentarer:
Har följt Amandas blogg ett bra tag o jag älskar hennes blogg!
Hon skriver så fint om deras älskade, söta lille Ludde o alla hans små bus o bravader... :)
Kramar
Gud vilken kämpe! Både han och föräldrar, snacka om rivstart! Och vilka förebilder, som visar hur stark man kan vara för sitt barn.
Fina Amanda:)hon skriver så fint om sin son man blir så berörd!
Oj, vilken historia! Ofattbart hur starka människor kan vara, både Ludvig och föräldrarna. Imponerande!
If you could e-mail me with a few suggestions on just how you made your blog look this excellent, I would be grateful.